Płytki krwi = strach

Płytki krwi czyli trombocyty bądź krwinki płytkowe stoją w szeregu obok białych i czerwonych krwinek. Ta trójca jest bardzo ważna w organizmie człowieka. Płytki odpowiadają za proces krzepnięcia. To właśnie one spędzały nam sen z powiek przez ponad rok. To tych krwinek brakowało Filipowi do bezpieczeństwa. Celowo używam czasu przeszłego, ponieważ po drugim przeszczepie płytki się pojawiły. Z początku cisza i spadki. Pod koniec pobytu w szpitalu lekki ruch w górę, który był falą nadziei na lepsze jutro. Za nami kolejna morfologia i płytki na stabilnym poziomie, a nawet leciutkim wzroście. Nie mamy normy jeszcze, ale nie brakuje do niej już dużo. Na chwilę obecną jest ich ponad 100 tysięcy, czyli ogrom w porównaniu do tego co było przez pierwszym i drugim przeszczepem. A co najważniejsze ryzyko wylewu na przykład przy upadku praktycznie zniknęło.

Ha tyle w teorii. Jednak serce matki wypełnione paniką przez ponad rok, trzepocze z każdym „czyhającym niebezpieczeństwie” tak jak samodzielnych kroczkach przy meblach, albo zwyczajnym stuknięciu w coś tam tą małą łepetynką. Ten strach jest mimowolny i choć w sumie na takim poziomie praktycznie zbędny, to jednak czai się i trudno się go z dnia na dzień pozbyć.

Jest jeszcze strach, gdy zauważy się wybroczynki po pobraniu krwi, w oczekiwaniu na wyniki morfologii i tych szerszych badań. Ale spróbujcie sobie wyobrazić jak odbieracie wynik zwykłej morfologii i tam zamiast 1, 10, 15 czy 20 tys jest ich najpierw 100 tys, a innym razem jeszcze więcej. Szok. Ulga. Radość. Nadzieja. Do następnego wyniku, bo później znów strach. Tych strachów jest więcej.

Chwilowo na tapecie u nas zęby, zęby i kombinacje z jedzeniem. Czyli nudno nie jest. Zresztą z Filipem trudno się nudzić.

A tak z innej beczki…

Ostatnio w modzie jest narzekanie? W oczy niejednokrotnie rzuciło mi się takie zjawisko choćby na fb. Pewna blogująca mama narzeka jak to jej syn nie daje jej kawy ciepłej wypić, wyspać się itp. Budzi się chłopak ileś tam razy, a ona biedna matka karmiąca piersią świat zbawia i nie śpi. Ok, kobieta w sposób z przymróżeniem oka pokazuje oblicze macierzyństwa. Czasami czyta się ją świetnie, ale nie gdy po raz enty czyta się to samo narzekanie tylko w ciut innej odsłonie.

Wtedy zastanawiam się nad swoim macierzyństwem (pojedyńczym) i dochodzę do wniosku że też bym sobie mogła ponarzekać na fb i to tyle, że ho ho. Ba nikt mi nawet tego nie broni. Filip potrafi budzić się 18 razy w ciągu nocy, w dzień też szału nie ma, dodatkowo zęby, z kawą różnie bywa…Ostatnio w nocy zastanawiałam się czy nie rzucić potrzeby snu w kąt i nie zacząć czytać, skorzysta na tym drugi blog! Jeśli dołożyć do tego narzekanie na los i przejścia to uzbierałoby się od cholery brzydko mówiąc. Tylko po co? A już na pewno po co więcej niż raz? Zapewne wtedy inne mamuśki czują się pokrzepione, że nie są same – ja też, ale bez przesady. Inne matki miały gorzej niż ja. Ich dzieci gorzej niż mój syn. A mimo to nie narzekają w sieci. Nie ileś razy w tygodniu. Zapewne mają zaufane osoby, przy których tama puszcza, bo wiecie matka to siłaczka, ale czasem po prostu ma dość.

Mój blog różni się od innych tego typu. Wszędzie tematy karmienia piersią, „gównoburze” pod postami o szczepionkach. Opisy produktów, zabawek czy czegoś tam innego. Tu jest nudno i monotematycznie. Zwyczajne frustracje matki i jej zwariowane myśli. Jednak coraz częściej zastanawiam się czy ludzie nie mają większych problemów niż duperele. Weźmy wspomniane karmienie. Przekonywanie, że każda kobieta może karmić. Guzik prawda, moim zdaniem. Mimo chęci i starań nie udało mi się karmić Fifa piersią. Okoliczności? Stres? Szpitale od samego początku? A może zwyczajnie biologia? A szczepionki? Czy oskarżanie się wzajemne ma sens? Każdy robi jak uważa. A i tak nikt z nas żadnej gwarancji nie ma, że szczepiąc czy też nie otoczy kokonem bezpieczeństwa swoje dziecko.

Jesień...

Tak sobie myślę, że to moje życie zatoczyło idealny krąg – umownie przyjmijmy, że dzisiaj, choć tak naprawdę to już wcześniej to i owo się na siebie nałożyło. Równo rok temu pierwszy dzień jesieni spędziłam w murach szpitala, dzisiaj podobno też się ona rozpoczyna, a ja jestem – gdzie? - w szpitalu. Poprzednio prawie jej nie zauważyłam i pewnie przeoczyłabym ją, gdyby nie drzewa, które zmieniały barwę, chłodniejsze poranki, które dotleniały mój mózg w drodze z hotelu do wielkiego gmaszyska Centrum Zdrowia Dziecka (wtedy jeszcze nie znałam przejścia podziemnego łączącego szpital z hotelem). To właśnie zapach jesieni, ostatnie nieśmiałe promienie słońca, wiaterek i ta rześkość przypomniały mi jak szybko minęło lato. Taką jesień jeszcze lubię i akceptuję. Dzisiaj przeoczyłabym jesień, gdyby nie mój mąż, który mnie uświadomił, że mamy już 22 września i tym samym wkraczamy w nową porę roku.

Niby wiem, że już wrzesień, widzę, że drzewa zmieniają swoje kreacje, a jednak znaczenie poszczególnych nazw tygodnia i same w sobie dni zlewaj się w jedno. Tu nie muszę wychodzić poza budynek, żeby iść do hotelu, bo znajduje się on na tym samym piętrze co oddział przeszczepowy i po przeszczepowy. Oczywiście zdarza mi się na sekundkę wyjrzeć, gdy np. muszę iść do samochodu po pampersy. Na dłuższy spacer zapewne sobie pozwolę, gdy Filip będzie mógł również wyjść, teraz jakoś brak mi czasu.

Ten rok to nie tylko zmieniające się pory roku, to także zmieniające się szpitale. Jak wiadomo każdy szpital jest inny i panują w nim inne warunki. Lepsze, gorsze – różnie to bywało. Pierwszy nasz szpitalny przystanek to Poznań i szpital na ul Nowowiejskiego. Moje odczucia co do tego miejsca się powoli zacierają – jednak mini sale przypominające boksy dla koni, gdzie jest latem straszny upał i ruszyć się nie można zapamiętam do końca życia. Dwa tygodnie w takim pokoiku i oboje z mężem mieliśmy prawie klaustrofobię. A to i tak nam się trafiło dobrze, bo odpłatnie mieliśmy salę z łóżkiem dla rodzica, innym razem już czekała nas podłoga bądź krzesło. Dla dziecka wytrzyma rodzic podłogę, krzesło i co tam trzeba – dobrze, że dzieci mają gdzie spać. Te boksy miały kolejną wadę. Zamiast ścian szyby, więc można się było podglądać do woli (te odpłatne były nieprzeźroczyste). Co do lekarzy? Co chwilę inny. Więc o konkrety trudno. Personel? Ok – przynajmniej wenflony umieją zakładać i zawsze te panie będę sobie chwalić za to. Choć tu mowa o oddziale dla najmłodszych dzieci – na środkowym bywa różnie, a i na lekarza z wynikami można sobie czasem czekać do dnia następnego. Ale to właśnie w tym szpitalu postawiono nam wstępną diagnozę Wiskotta. Trudną do uwierzenia.

Następnie Warszawa i Centrum Zdrowia Dziecka. Tutaj już dostaliśmy ostateczną diagnozę po kilku miesiącach od pierwszego pobytu. Nie powaliła na nogi, gdyż podświadomie się chyba z nią oboje oswoiliśmy. Warunki lepsze niż w poprzednim szpitalu. Sale większe i było już czym oddychać nawet w kilka osób, co nam akurat rzadko się zdarzało. Filip miał unikać innych dzieci i to się udawało. Nasze pobyty zawsze się przeciągały. Spać mogliśmy na łóżku polowym wypożyczonym odpłatnie bądź z dobroci serca SOS- u grupie dobrych dusz, która wpiera rodziców w potrzebie. Personel różny, ale niektóre panie pielęgniarki super, choć nie raz ciśnienie mi się podnosiło, przez nocne wizyty co niektórych pań, aby popatrzeć na dziecko bądź podnieś barierki jeszcze wyżej niż było to konieczne. Tutaj prowadziła nas jedna pani doktor przez praktycznie wszystkie pobyty (a było ich chyba 3), co jest najkorzystniejsze dla dziecka i rodzica.

Kolejny Poznański szpital na naszej liście to Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera. Tutaj zero pozytywów. Nawet nie macie pojęcia jak ja się cieszę, że nie wybrałam tego miejsca do przeszczepu. Koszmar przez duże K. Co prawda trafiliśmy tam z zakażeniem broviaca i leżeliśmy nie na transplantologii, a oddział obok na hematologii, ale myślę, że dużej różnicy nie ma. Personel raczej wredny, szczególnie gdy usłyszeli o przeszczepie we Wrocławiu. Jakieś niemiłe teksty, o podawaniu leków i płytek przez najprawdopodobniej zakażone wkłucie żal mówić. Warunki kiepskie i nie chodzi już nawet o spanie na podłodze, a o czystość izolatki. Wenflonu nie umieli założyć (co u Fifa wyczynem faktycznie jest) ale zepsuć istniejący umiały, przez co dziecko zakończyło antybiotyk w 5 dobie bo nikt z anestezjologów się nie zjawił w celu założenia nowego. Pani ordynator potraktowała nas jak gówniarzy i wyszła trzaskając drzwiami. O wypisie ekspresowym, który podobno miał być później, ale ktoś czekał na moje miejsce to mówić mi się już nie chce.

Kolejny raz jesteśmy w Przylądku – w klinice, która standardy ma naprawdę wysokie. Lekarzy znających się na rzeczy, a pielęgniarki są naprawdę miłe. Panie sprzątające są cudne i super wykonują swoją pracę. Oczywiście zawsze znajdzie się coś, na co zmęczony rodzic ponarzeka, zawsze, ktoś z lekarzy nie podpasuje podejściem itp. Jednak to najlepsze miejsce do jakiego trafiło moje dziecko, a my wraz z nim. I nawet jeśli chodzę tymi szarymi korytarzami (kierunek oddział – hotel) i rzygam już tą szarością i światłem sztucznym to wiem, że to była najlepsza decyzja jaką my rodzice podjęliśmy, aby ratować nasze dziecko.

Drugi pobyt ułatwia trochę kwestię zaaklimatyzowania się do otoczenia. Mijamy znajome twarze, znamy personel, a jednak idąc tym korytarzem człowiek w pewien sposób czuje się dziwnie przytłoczony. Im bliżej oddziału tym jaśniej,. Są obrazki, biel, zieleń, więcej ludzi i ten dziwny bagaż zostaje w szatni wraz z ciuchami. Tak czasami mam… idę, idę i ta szarość we mnie wsiąka jak woda w gąbkę. Mogę być wyspana, ale czuje zmęczenie. Tak naprawdę czasem mam wrażenie, że stoję sobie i naglę wszystko zaczyna wirować szybciej i szybciej, a ja dostaję kręćka i już nie wiem co i jak. Tak to też jest choćby z dniami tygodnia. Żyjemy w innym świecie – tak trochę z boku. Nie ma czasu na dwa życia – to co się dzieje w kraju czy na świecie mnie nie dotyczy.

Ten wpis rodził się w mojej głowie od jakiegoś czasu, tylko w innej formie. Jednak myślę, że w tej jest najlepszy. Pewnie mógłby być dokładniejszy, jednak czasu na pisanie niewiele. Śniadanie zjedzone – herbata i kawa wypita więc czas kończyć i wracać na salę do dziuńka i wymienić męża. Szperając w dawnych wpisach znajdziecie moje odczucia z pobytów w niektórych z tych wymienionych szpitali, a i coś o jesieni z tamtego roku.

A no właśnie… Podobno jakiś koniec świata czy coś ma być jutro…!?

Kolejna pobudka ...

Po raz kolejny budzę się mniej więcej o 5:00 - oczywiście jeszcze nie wiem, że to ta godzina. W pierwszej kolejności moje zaspane oczy zalewa blask. Rozglądam się...kubek z zimną już herbatą stoi tuż obok na stoliku, książka śpi razem ze mną. Zerkam na godzinę w telefonie i już wiem, że po raz kolejny urwał mi się film. Moja nocka w hotelu się kończy. Wieczór miał być chwilą oddechu po poprzedniej nocy spędzonej w sali szpitalnej i po kolejnym aktywnym choć z pozoru leniwym dniu. Miała być książka, ciepła herbata i spokój... Zamiast tego sen przy zapalonym świetle i zimna herbata nad ranem. Gaszę światło i zapadam w sen na jeszcze kilkanaście minut. 

Kolejny dzień pełen wyzwań macierzyńskich i szpitalnych. Wszystko jak w zegarku. Dni mogłyby nie mieć nazw. Nagle okazuje się, że pić można o wiele mniej, a dwa posiłki wystarczą w zupełności. Godziny zlatują gubiąc się w obowiązkach. My niczym maszyny na autopilocie działamy bez zarzutu. Tak lepiej, bo się nie myśli... Nie zawsze się udaje, ale przeważnie tak. Jeszcze do niedawna nie wiedziałam, że tak można. Pojęcie zmęczenia zmienia znaczenie, gdy zmienia się rzeczywistość.

Drugi przeszczep...

Ostatni wpis był w czerwcu, a mamy wrzesień – trochę długa ta przerwa w pisaniu jednak nie milczałam bez powodu. Powody były aż dwa. Pierwszym z nich było oswojenie się z myślą, że mój malutki syneczek będzie potrzebował drugiego przeszczepu. Musiałam to zwyczajnie przetrawić po matczynemu, a nie było to wcale łatwe i chyba nie do końca możliwe. Drugi powód był taki, że każdego dnia próbowałam oszukiwać rzeczywistość i cieszyć się względną normalnością w domu. Dawać synkowi tyle normalności w tym szaleństwie ile się da. Oboje z mężem robiliśmy wszystko, żeby miał choć trochę normalne dzieciństwo. Choć przez chwilę, zanim znów zacznie się kolejna bitwa, która wybebeszy nas psychicznie i wywróci wszystko do góry nogami. A teraz jesteśmy tu – znów w klinice. Dziś Filip rozpoczyna kolejny cykl chemii tym razem będzie ona niestety mocniejsza. Powód? Pierwszy przeszczep został odrzucony. Fifu to taki terminator i brzydko mówiąc olał dawcę. Albo jest taki nieznośny, że dawca po prostu spieprzył, gdzie pieprz rośnie. Ta druga opcja to żart, którym czasem posługujemy się, żeby nie zwariować.

Świecie mój, daj mi żyć / Z dala stój nie patrz w moją stronę / Świecie mój, daj mi żyć/ Z dala stój, / I mnie odpuść sobie

Słowa piosenki Ani Wyszkoni powoli stają się moim mottem, bądź modlitwą… Twórczość tej artystki towarzyszyła mi podczas pierwszego przeszczepu i teraz również brzmi w moich uszach. Daje ukojenie, pozwala nabrać siły, bądź zwyczajnie puszcza zawory i moje długo gromadzone łzy płyną, a spazmy rozrywają od środka. Nie, nie przetrawiłam tej wiadomości o kolejnym koszmarze. Wiem, że to jest konieczne. Akceptuję. Przeżyję. Dam synowi tyle z siebie ile mogę, ale gniew i złość we mnie aż krzyczą. A pytań typu: DLACZEGO? Jest więcej niż kiedykolwiek.

Wczorajsza noc była kulminacją moich matczynych nerwów, strachu, bólu, paniki i wściekłości. Krzyk tak bardzo chciał wyjść z gardła, lecz nie mógł. Maskę mogłam zrzucić tylko w pokoju hotelowym, zamknięta, sama… Najgorsza w tym wszystkim jest bezsilność. Gdyby tak można było wziąć na siebie jego cierpienie… chemię, która będzie zatruwać jego ciało, żyła po żyle. To nie tak miało być! A gdzieś tam z tyłu głowy dobija się myśl, że nie tylko dałam mu życie, ale też Wiskotta.

To było wczoraj… Dziś rano znów schowałam do kieszeni gniew i ubrana w matczyną gotowość ruszam do boju. Siła się znalazła...po raz kolejny załatałam spękane serce i walczę dla niego i o niego.

Całą złość wykrzyczeć chcę / I prosto w twarz się śmiać / Oszukać los….

Każdego dnia walczę...

Są takie dni, kiedy budzę się i przez chwilę z niczego nie zdaję sobie sprawy. Wiem tylko, że muszę podejść do łóżeczka i zabrać z niego przebudzonego już Fifa. Po chwili dociera do mnie rzeczywistość. Tak też było dzisiaj rano. W nocy do małego wstałam tylko raz i to nie dlatego, że więcej się nie budził, po prostu wyręczył mnie w tym mąż. Tak więc, rano wstaję biorę małego, przynoszę go do naszego łóżka i nagle jebs, łubudubu i dociera do mnie, że jutro poniedziałek. Powiecie, że nic szczególnego i że mało kto lubi poniedziałki… Mój poniedziałek zacznie się o 5:00 rano. Czeka nas wizyta w poradni przeszczepowej. A więc kolejna wizyta we Wrocławiu. A co się za tym kryje? Stres. Duży. Ogromny. Czeka nas marudzenie dziecka. Upał. Godziny czekania na wynik i pobieranie krwi, teraz już bez broviaca. Filip jest cały w kropkach i siniakach po nieudolnych próbach szpitalnych w temacie pobierania krwi i zakładania wenflonów.

Dobiło mnie to. Szczerze i mocno dało mi to popalić. Bo dopiero co wróciłam do domu, a już muszę jechać w nieznane… Od samego rana chodziłam zła jak osa. Wszystko to przez nerwy. Nie miałam ochoty na nic. Snułam się po domu w spodniach od piżamy i bluzce ciążowej z dzidziusiem na brzuchu do południa. Obiad jadłam w piżamie! I walczyłam z potworem w mojej głowie. Lęk zżerał mnie bezczelnie od środka. Odbierał mi chęci, siły, uśmiech… W pewnej chwili jednak przyszło otrzeźwienie. Jakaś silna myśl. Postawiłam się draniowi. Zwyczajnie stwierdziłam, że nie dam sobie popsuć wolnego dnia, niedzieli, pięknej pogody… Wiedziałam już, że ogarnę się, zrobię makijaż, wyjdę z mężem i synem na spacer i postaram się spędzić miło dzień. Udało się! Zwyczajnie się udało, szare myśli wsadziłam na jakiś czas do szafy, wyciągając ciuchy.

Mam za sobą ciężki tydzień. Ostatni weekend to koszmar. Lęk o własne dziecko, które nie ma nawet siły mrugnąć. Leży słabe, opuchnięte, z rosnącym crp i ropiejącą raną przy broviacu. Patrzyłam na niego i miałam łzy w oczach, bo jeszcze go takiego nie widziałam. Nawet chemia go nie pokonała, a zakażenie wkłucia już niestety tak. Mój lęk był tym większy, że ciągle słyszy się o sepsie, która z takiego zakażenia się rodzi. Moje samopoczucie utrudniały poszczególne osoby z personelu szpitala, w którym znaleźliśmy się z konieczności, a nie z wyboru. Nie będę opisywała dokładnie wysokiej dawki „wredoty”, arogancji i całej reszty, a już na pewno nie dziś. Być może w innym poście. Grunt, że pozbyliśmy się ogniska zakażenia, leki zadziałały i wyszliśmy do domu. Co jednak Filip wycierpiał … Nie jestem ze skały. Jestem kobietą. Matką. Szlag mnie trafia, gdy mojemu dziecku dzieje się krzywda. Jestem też zwyczajnie w świecie zmęczona, czasami bezradna i wkurzona na cały świat. Bywają chwilę, gdy mam ochotę coś rozpieprzyć, a czasami chce mi się po prostu płakać. Mam wrażenie, że na karku mam setkę, a nie niecałą trzydziestkę. Zastanawiam się jakim cudem jeszcze mam siły by wstawać i pokonywać trudności. Ale najwidoczniej przez noc się coś produkuje, a ja jeszcze nie zbzikowałam. Każdego dnia wyłapuję chwile normalności, staram się na sekund pięć zapomnieć o problemach i żyć jak inni. To się udaję, ale naprawdę tylko na chwil kilka. Najczęściej jednak za plecami czuję strach. Panikę. Lęk. I to właśnie widzę w odbiciu lustrzanym.

W najgorszych chwilach wiem, że nie jestem sama. Wiem, że są również inne matki, które mają za sobą towarzysza Stracha. Mam rację: Aneta, Monika, Małgosia, Ewelina, Nina, Agnieszka, Natalia, Anka, Dominika, Magda (i wszystkie te, których nie wymieniłam) ?

...

Jesteśmy w domu już z 3 tygodnie, a ja dopiero teraz coś tutaj skrobię. Nie zapomniałam o blogu, po prostu nie wiem kiedy i gdzie podziały się te dni wolności. Chciałam też odpocząć, naładować baterię i wykorzystać czas na maksa… No i jak zwykle na chceniu się skończyło. Nie odpoczęłam, choć pobyt w domu to luksus po tych miesiącach w szpitalach. Jednak całe to nagromadzone zmęczenie teraz ze mnie wychodzi. Z każdym kolejnym dniem czuje odór wspomnianego wcześniej zmęczenia, ciągnie się za mną krok w krok. Tak więc baterię jeszcze nienaładowane… Co do czasu… to nawet nie wiem kiedy znika. Niby mam w planach to i to i jeszcze tamto, a okazuje się, ze zrobiłam 2/3 z tego co chciałam, albo jeszcze mniej. Bo wiecie… budzę się, jest ranek, a za chwilę już jest wieczór wieczór.

Tak wiem… Dziecko absorbuje. A moje to w szczególności. Chodzący (no dobra, próbujący chodzić) żywioł z petardą w tyłku! 

Obowiązki absorbują.

Nadrabiamy spacery.

Odpoczywamy kiedy szef śpi.

I śpimy tyle ile możemy, bo moda na zombie już raczej odchodzi do lamusa.

W wolnej chwili staram się wrócić do czytania i czerpać z tego przyjemność, bo drugiego bloga również zaniedbałam. Co jest powodem? Powiecie: dziecko, brak czasu, obowiązki… Jednak w głównej mierze to stres. On wysysa ze mnie energię. Kołacze się po głowie. Dekoncentruje i odbiera chęci.

Przeszczep minął, ale stres został. I zostanie jeszcze na długo, bo to taki pasażer na gapę… jak ta wrocławska mucha co to się nam do auta wpakowała, żeby pozwiedzać Śrem. Bo dzisiaj znów odwiedziliśmy Przylądek. Druga kontrola w poradni przeszczepowej za nami. Jak się domyślacie wróciliśmy do domu, jednak każda taka atrakcja to ogromny stres. Wysiłek dla organizmu… sama pobudka o 5:00, zapakowanie wszystkiego „w razie wu” i podróż. Potem czekanie na wyniki i supeł zamiast żołądka. Oddechy płytkie. Tętno przyspieszone i cholerna bezradność. Zresztą paniczny strach towarzyszy mi na co dzień. Po stokroć obserwuje Filipa i zastanawiam się czy z nim wszystko ok. Wybroczyn nie widać i to podnosi na duchu, jednak wiem, że jedna malutka plamka podniesie mi ciśnienie. Strach nie opuści nas jeszcze długo…

Tak więc po powrocie spacer, radość z wiatru we włosach, nadciągającego deszczu i burzy (lubię burzę dzięki mojemu tacie). Gorąca kąpiel (tak w lecie!), żeby moje mięśnie się rozluźniły. Choć na moment, choć na chwilę, bo wkładając piżamę, włożyłam również stres.

Życie w Przylądku Nadziei

Miesiąc i trzy dni...

Tyle czasu minęło odkąd trafiliśmy do Przylądka. Przez ten czas wydarzyło się sporo...

Jesteśmy w miejscu, które jest najlepszym wyborem z możliwych. Decyzję o wyborze Wrocławia podjęliśmy praktycznie od razu. Usłyszeliśmy, że są tutaj świetni specjaliści, a w dodatku wiedzą co to Zespół Wiskotta - Aldricha. Tak więc, nad czym się tu zastanawiać? Kilometry, bo przecież będą częste kontrole, ale to da się pokonać. Grunt, żeby Fifa wyleczyć, bo to on jest w tym wszystkim najważniejszy i dla niego zrobi się wszystko. Przylądek określa się mianem "pensjonatu" ze względu na warunki i faktycznie, nie ma co porównywać ze szpitalami, w których bywaliśmy ostatnio. Nie ukrywajmy, te warunki też są ważne. Nie tak jak specjaliści znający się na rzeczy, ale jednak. Dlaczego? Bo tutaj się mieszka, żyje, egzystuje i co najważniejsze walczy. A to samo w sobie jest cholernie trudne. To jest nasz drugi dom na jakiś konkretny czas.

Tutaj takich ludzi jak my jest wielu. W porównaniu z nimi nasza sytuacja nie jest taka zła. Historie, które mam okazję słyszeć są różne, ale mają wspólny mianownik - choroba, walka i życie inne od wszystkich. Jednak żyjemy sobie z dnia na dzień, pokonujemy trudności, strach, nawiązujemy "przyjaźnie". Rozmawiamy, wspólnie jemy, gotujemy... Mijamy się na korytarzu ze zwykłym "dzień dobry" albo "cześć". Tu żarcik, tam uśmiech i do przodu. Jednak nigdy nie zapominamy o najważniejszym powodzie, dla którego tu jesteśmy. Dla naszych dzieci. Walczymy, aby wygrać ze śmiercią i nie ma co się oszukiwać w tej kwestii. Niestety nie zawsze się to udaje... O czym ostatnio się przekonaliśmy, a najbardziej tata z oddziału, który stracił syna. Dla nas obcych był to szok, cios, a co dopiero dla rodziców. Ten dzień był inny niż zwykle, a zarazem taki sam. Unosił się nad nim cień przegranej walki, odebranej szansy i smutek. Szczególnie dla tych, którzy znali P.

Jedni wyjeżdżają, na ich miejsce przyjeżdżają inni. Po szansę, po zdrowie. Tak toczy się tutaj życie... 

Dla osób, które nie mają chorych dzieci, bądź sami nie są chorzy, takie życie to science fiction. Dla postronnego obserwatora nasze życie to zlepek słów i zdjęć... to coś, co dzieje się obok. To normalne bo sama kiedyś patrząc z boku odbierałam tak samo podobne historie. Mnie one nie dotyczyły, były czymś przykrym, ale jakby działy się w innym świecie. Do czasu, aż sama stałam się bohaterką tego science fiction. Mój synek ma 9 miesięcy...oj czuje je w kościach, nerwach, żołądku... Do tej pory czuje się jakbym siedziała na tykającej bombie i wiem, że tak będzie nadal. Z jednej strony cieszę się wszystkim, a z drugiej boję, że coś pójdzie nie tak. Przykład? Weźmy choćby leukocyty. Zaczęły się pojawiać, a więc radość. Rosły jednak powoli, rozkręcały się kazdego dnia by znów zwolnić. I już panika. Wrecz zawał. Spadek energii. Nie da się nie denerwować. Nie czuć strachu przed przeczytaniem przez lekarza wyników. Tak samo jak nie da sie nie cieszyć ze spaceru! Niby zwyczajna rzecz, a nas cieszy. Gdy na kilka godzin opuszczamy salę i wychodzimy to mamy namiastkę normalności.

Jeśli powiedziałabym, że jest lekko to bym zwyczajnie skłamała. Jest cholernie ciężko. Fifi jak każde dziecko potrafi dać w kość. To taki mały terrorysta, do którego należy ostatnie słowo. Ostatnio zresztą pokazuje rożki... Sama odczuwam zmęczenie, z każdym dniem większe - jestem w końcu tylko człowiekiem. Choć jak każda matka zniosę dużo i muszę regenerować sie ekspresowo. :-P

i płacz...

Wczoraj było o śmiechu i jego braku. Dziś będzie o płaczu.
Będąc jeszcze w ciąży natrafiłam na artykuł bądź usłyszałam od kogoś,  że gdy moje dziecko będzie płakać to od razu rozpoznam czy to głód, ból czy jeszcze coś innego. Serio?! Że niby ja taka bystra? Do pewnego momentu twierdziłam, że moje dziecko płacze ciągle na tą samą nutę. Potem jednak były pobrania krwi, nieudane wenflony itp. Tu już na tym etapie byłam pewna,  że zostałam wtajemniczona w ten temat płaczu z bólu. O jakże się myliłam! Cholera do pewnego momentu żyłam w nieświadomości,  półprawdzie, iluzji...

Dzisiejszej nocy zmienił się mój punkt widzenia. Powiem Wam, że 40 minutowe zakładanie wenflonu (kiedyś, bo teraz mamy cudnego broviaca) to pikuś. Ba! Nawet ten 1,5 godzinny płacz z zeszłego tygodnia milej wspominam, a też chodziło o ból i pupę (purpurową, z widocznym brakiem naskórka w dwóch miejscach - chemia zrobiła swoje). Przyznam, że zostałam uprzedzona,  że może być źle i mam zaopatrzyć się w maść. No to miałam zapas, a teraz jeszcze więcej mam wszystkiego od maści Alatan po srebro w sprayu i w opatrunkach. I choć wydaje się, że jest ciut lepiej to lepiej nie jest. Zapewniam, że na takie przygody się nie nastawi nikt.

Wracając do nocy...
Widok kurczącego się z bólu, krzyczącego, zawodzącego i ochrypniętego dziecka jest przygniatający. To uczucie się potęguje,  gdy twój dotyk parzy, a krzyk prawie przypomina zwierzęcy odgłos błagający o litość. Zmiany pieluch, opatrunki, maści i ten płacz w nocnej ciszy...  Dostał dodatkowy lek przeciwbólowy (normalnie dostaje po 2 co 6 godzin).
Ale co może zrobić biedna matka skoro na ręce nie można wziąć bo ból większy,  śpiewanie, głaskanie i głupie gadanie (tonem, który ma uspokoić i pomóc) też nic nie daje?
Stać, patrzeć i zastanawiać się nad tym jak tyłek może aż tak boleć? W dodatku myślisz sobie, że dałaś mu życie, nosiłaś pod sercem, kochałaś od fasolki i od tego momentu dopingowałaś, a teraz patrzysz jak cierpi. Możesz stać i patrzeć, robić z siebie pajaca w wersji żeńskiej i dać dziecku termometr elektroniczny do zabawy, co w połączeniu z lekiem pomogło. Były nocne pogaduchy i wygłupy aż w końcu przyszedł sen. Niestety nie na długo... Najpierw obudził mnie mój sen, w którym mężowi mówiłam, że Filipa coś bolało. A po 2 sekundach znów płacz. Matczyna intuicja?
Leki przeciwbólowe, które powinien dostać o 6:00 i które są silniejsze niż pyralgina dostał już o 5:00. Potem jak zwykle po nich zasnął.

On zasnął, a ja musiałam poczekać do 6:00, żeby zrobić bilans i pomiary. A jeszcze o 6:00 pobranie krwi.
Przez ten czas trochę ochłonełam. Bo wiecie ja jestem choleryk i cholera w jednym. Widać moje emocje, nerwy itp, ale staram się nie płakać, a już na pewno przy kimś. Jednak wtedy miałam ochotę płakać z nim, nad nim... Nie zrobiłam tego, bo on tego nie potrzebuje. Później sobie popłaczę.

Nadal mam przed oczami ból wypisany na jego twarzy. Widoczny w zaspanych oczkach. Swoją bezradność.
Dziś nie będzie zdjęcia Filipa. Jest moje. Matki, która przekonuje się na własnej skórze ile można znieść. Żadne zdjęcie Filipa nie pasuje tu, gdyż zazwyczaj się do nich uśmiecha, a przecież nie będę robić mu fotek jak płacze. Jeszcze mi nie odbiło!

Tej nocy serce matki zaliczyło kilka rys...a przynajmniej z raz pękło...
Ale spokojnie, serce matki jest ogromne!

Śmiech dziecka

Śmiech dzieci to coś, co porywa serce rodzica. Na krótką chwilę niebo się rozjaśnia, a problemy maleją. Wiem z autopsji, że dobry humor mojego dziecia sprawia, że mój też jest dobry. Najbardziej uwielbiam, gdy śmieje się głośno, wtedy jest jeszcze bardziej słodki, beztroski i dziecięcy. Jego oczy się śmieją, policzki i usteczka również. To najpiękniejsza melodia dla moich uszu. Czy może być coś piękniejszego?

Ten radosny jazgot jaki potrafią wydawać z siebie dzieci w różnym wieku jest dostępny na prawie każdym kroku.  Czasem natężenie głosów bywa męczące dla ucha i przyprawia o migrenę, szczególnie jeśli liczba dzieci przekracza 1. Tak czy siak przyzwyczajeni jesteśmy do śmiechu, pisku itp. Centra handlowe, plaże, place zabaw, przedszkola, a nawet szpitalne korytarze. Można powiedzieć,  że słychać je wszędzie. 

Jednak jest miejsce, gdzie panuje cisza. Wiecie nie usłyszycie tego śmiechu, jazgotu i dziecięcego charmidru. Obecnie jestem w takim miejscu...

Oddział przeszczepowy. Zielony. Nowoczesny. Jasny. Sterylny. Ale cichy. Owszem, słychać rozmowy pielęgniarek, lekarzy, studentów... Słychać pikanie sprzętu, rozsuwane drzwi, kroki, ale na korytarzu nie usłyszycie dziecka. Jego śmiechu. Każde ma swoją salę.  Tabliczka przy sali oznajmia wszystkim, kto ją zamieszkuje. Już nie mówiąc o widoku dzieci. Choć te jeszcze sporadycznie widzę,  jak gdzieś idą z rodzicami.
Nie mogę powiedzieć, że dzieci z naszego oddziału nie wiedzą co to śmiech. Wiedzą i pewnie rodzice starają się jak mogą, żeby miały chwilę radości i oddechu od tego koszmaru. Idąc raz korytarzem słyszałam jak mama bawi się z własną pociechą. Miłe dla ucha. 

Jednak to miejsce różni się od innych.  Innych szpitali.  A to nie jest nasz pierwszy szpital więc wiem.

Powiecie, że Filip ma ciągle uśmiech na twarzy! Ma, choć nie ciagle. Jest też płacz, który emanuje bólem. A mnie trafia szlag i dopada strach. Uszy bolą. Nawet nie wiedziałam, że tylek może tak boleć! W takich momentach dziękuję Bogu za każdy uśmiech, dobry dzień,  chwilę jego energię. Wtedy jeszcze bardziej staram się go rozbawić. Wygłupiam się by ujrzeć ten cudny uśmiech, te iskierki w oczach i usłyszeć rechocik.

W tym momencie oboje sobie pomagamy i idziemy dalej.

Wiecie czyj śmiech słychać?  Pielęgniarek! :-)

Stało się!

Stało się!

Wraz z wybiciem godziny 6:00 nasz syn dostał nowe życie! Można powiedzieć, że narodził się na nowo, a to za sprawą jednej konkretnej osoby. Człowieka, o którym nie wiem nic, nie znam jego nazwiska ani adresu, znam za to jedynie wiek, płeć, kraj pochodzenia i grupę krwi. Tak mało, a zarazem tak wiele. To wszystko i tak nieistotne. Liczy się to, że gdzieś tam w świecie jest ktoś, kto się nie bał…Kto odważył się zostać dawcą i oddał cząstkę siebie akurat mojemu dziecku. Mojemu szczęściu, które nie oszukujmy się, nie pożyłoby za długo bez nowego szpiku. Ja i moja rodzina jesteśmy i będziemy wdzięczni tej osobie do końca życia. Będzie ważnym członkiem naszej egzystencji. Jest częścią Fifa, jest jego bliźniakiem genetycznym…a my możemy mu tylko powiedzieć DZIĘKUJĘ.

Wiecie, tak po ludzku czasem próbuję sobie wyobrazić tego człowieka. To jaki jest, jak wygląda itp. Na samą myśl o Osobie X robi się ciepło na sercu. Po ludzku. Po matczynemu. Po kobiecemu.

Jedna czerwona kroplówka. Woreczek z życiem. Szpik = szansa. To także wzruszenie. Strach i ulga w jednym. Od teraz zacznie się nowy stres. Trudny okres dla organizmu Filipa. Teraz musi zawalczyć jeszcze mocniej i odważniej. Musi zaprzyjaźnić się z nowym przyjacielem.

Droga do dnia dzisiejszego była pełna kamieni, dziur i zakrętów. Prowadziła przez gęsty las, pustkowie, zaludnione chodniki, opuszczone zaułki i cudowne parki. Lało, grzmiało, świeciło słońce, było też mgliście i wietrznie. Ale udało się. We trójkę dotrwaliśmy. Pokonaliśmy cały ten chaos, by być świadkami daru życia. Chwili, która dla jednych nie jest niczym szczególnym, dla innych zwyczajnym zabiegiem, a dla następnych szansą. Jest cudem, ale nie jest końcem walki. Czeka nas jeszcze trudna walka. Nie przestaniemy oglądać kolorowych fartuchów, nie przestaniemy robić badań, dawać Filipowi leków. Nie przestaniemy się bać. Zdajemy sobie sprawę z tego, że trochę potrwa zanim organizm Naszego dziecka wróci na odpowiednie tory. Tak, kiedyś tam będzie dobrze. Dziś już jest w pewien sposób dobrze. Stoimy na starcie i będziemy walczyć dalej. Ze skutkami chemii, przeszczepu...przeciwnościami dnia codziennego. Dziś robimy kolejny krok.

Idziemy naprzód!

Stres

Mogę sobie oddychać do woli...
Mogłabym usiąść po środku parku i próbować medytować... Wybrać ławeczkę najmniej uszkodzoną upływającym czasem, warunkami atmosferycznymi czy ludzką głupotą... Wystawić twarz do słońca... Zamknąć oczy...
Wdech, wydech, ptaszki, świeże powietrze...
Mogę też sobie to wyobrazić... Wszystko mogę,  tylko nie mogę pozbyć się stresu! Zasypiam, a on mości się wygodnie w łóżku razem ze mną,  budzę się, a on mi krzyczy do ucha "dzień dobry". Z każdym kolejnym dniem chemii mój żołądek rankiem przypomina coraz to większy supeł.
Moje dziecko nigdy nie miało gorączki.  Nawet zęby wyszły bezobjawowo, a tu nagle jutro może jej dostać. A ty sobie siedź matka i czekaj... Gorączka niby nic...Ale jestem przecież zwyczajną matką, która boi się o własne dziecko. Więc wszelkie atrakcje tego typu mnie martwią. Ba, atrakcji może być wiecej.  I nawet jeśli nie będzie ich jutro to będą później.

Królik... Cholera chyba przestanę lubić króliki.

...

Bycie matką jest po prostu zadziwiające.  To taka huśtawka, na której bawię się od kilku miesięcy. Dokładnie od ośmiu,  bo dziś moje szczęśliwiątko ma równo tyle. Nie wychodzę z szoku jak ten czas pędzi i to nawet w tej szpitalnej rzeczywistości.  Niby dzień do dnia podobny, a czas ucieka.
Wróćmy jednak do tej huśtawki...
Bo wiecie mój syn jest nie do podrobienia gość. Potrafi rozbawić mnie do łez, wzruszyć i wkurzyć jak mało kto. I to w mgnieniu oka.  Serio.
Najgorsza jest ta jego walka ze snem. Ledwie patrzy na oczy, wygląda jak na haju, głowa opada by za sekundę się podnieść,  bo przecież jeszcze wytrzyma. Piski, jęki, wiercenie się tyłkiem na moich rękach... Pozycja pionowa, pozioma, w łóżku, z mlekiem i bez. A i tak najlepsze są maratony nocne!

Ta szpitalna zawierucha ma swoje plusy.  Nie umyka mi nic z jego rozwoju, a rozwija się z każdym dniem. Może i nawet minutą. Rano oszołomi matkę tym, a wieczorem już czymś innym. Ciekawy świata, spostrzegawczy i wesoły facet.  Facecik, którym zachwycają się wszyscy. Rośnie szybko... Wszystko rośnie, włosy (które zaraz wypadną), paluszki, nóżki, a nawet ząbki (mamy już dwa!).

Tak więc huśtam się na tym zmęczeniu, radości, dumie...
On odkywa świat, a ja odkrywam własne dziecko. I rozpływam się nawet przy trzydziestym buziaku w ciągu doby...
A moja złość mija szybciej niż się pojawiła.

Mały rośnie i się rozwija, a ja w takim tempie huśtawkę zamienię na karuzelę.

Tak podczas tego huśtania bujania, odkryłam, że najpiękniejszym dźwiękiem jest śmiech dziecka! Taki radosny, głośny i dlugi!