piątek, 31 marca 2017

...

Bycie matką jest po prostu zadziwiające.  To taka huśtawka, na której bawię się od kilku miesięcy. Dokładnie od ośmiu,  bo dziś moje szczęśliwiątko ma równo tyle. Nie wychodzę z szoku jak ten czas pędzi i to nawet w tej szpitalnej rzeczywistości.  Niby dzień do dnia podobny, a czas ucieka.
Wróćmy jednak do tej huśtawki...
Bo wiecie mój syn jest nie do podrobienia gość. Potrafi rozbawić mnie do łez, wzruszyć i wkurzyć jak mało kto. I to w mgnieniu oka.  Serio.
Najgorsza jest ta jego walka ze snem. Ledwie patrzy na oczy, wygląda jak na haju, głowa opada by za sekundę się podnieść,  bo przecież jeszcze wytrzyma. Piski, jęki, wiercenie się tyłkiem na moich rękach... Pozycja pionowa, pozioma, w łóżku, z mlekiem i bez. A i tak najlepsze są maratony nocne!

Ta szpitalna zawierucha ma swoje plusy.  Nie umyka mi nic z jego rozwoju, a rozwija się z każdym dniem. Może i nawet minutą. Rano oszołomi matkę tym, a wieczorem już czymś innym. Ciekawy świata, spostrzegawczy i wesoły facet.  Facecik, którym zachwycają się wszyscy. Rośnie szybko... Wszystko rośnie, włosy (które zaraz wypadną), paluszki, nóżki, a nawet ząbki (mamy już dwa!).

Tak więc huśtam się na tym zmęczeniu, radości, dumie...
On odkywa świat, a ja odkrywam własne dziecko. I rozpływam się nawet przy trzydziestym buziaku w ciągu doby...
A moja złość mija szybciej niż się pojawiła.

Mały rośnie i się rozwija, a ja w takim tempie huśtawkę zamienię na karuzelę.

Tak podczas tego huśtania bujania, odkryłam, że najpiękniejszym dźwiękiem jest śmiech dziecka! Taki radosny, głośny i dlugi!

niedziela, 12 marca 2017

Dwa światy i kolejny kop w ...


Gapię się w okno i próbuję myśleć. Złapać to, co krąży mi po głowie i zapisać, przelać na wirtualny papier. Wczoraj wieczorem też do późna próbowałam ugryźć ten temat, na próżno. Znowu gap w okno, na łyse jeszcze drzewa, na ptaki, domy i na życie. Życie, które toczy się za oknem, murami szpitala – gdzieś tam. Obok. Być może w innej rzeczywistości – równoległej do mojej, ale zupełnie innej. Kiedyś miałam swoje miejsce po tamtej stronie, a potem nagle obudziłam się tutaj. Ten świat pochłania, wysysa – wszystko, energię, czasem apetyt, spokój, a nawet kolory. Zmienia się kąt widzenia. Wszystko się zmienia. Jeszcze tak niedawno próbowałam żyć w dwóch światach jednocześnie, czepiałam się światła, normalności, codzienności. Teraz utknęłam. W świecie pozornej normalności, dni są tutaj praktycznie identyczne, włóczę się korytarzami, podziemiami, mijam ludzi – takich jak ja. A jedyne kolory, które wpadają do moich oczu to wdzianka szpitalne. Ostatnimi czasy jest ich dość sporo.

Świat, w którym jestem, nie jest bezpieczny. Musimy być czujni, mieć się na baczności i być przygotowani na cios. Nigdy nie wiemy z której strony padnie. Siedem miesięcy, tyle czasu trwa moja przygoda z dwoma światami. Ciosy, przybierają na sile, albo nie, ich częstotliwość jest zwyczajnie większa. Pierwszy cios był po porodzenie… Drugi kilka tygodni później...Następny trzy miesiące później… Tych mniejszych policzków w twarz na otrzeźwienie nie będę wyliczać. Największe ciosy dostały mi się teraz, gdy już zdawało mi się, że czuje powiew tamtego życia. Jeśli jeden wywołał szok, tak drugi prawie powalił na kolana. Zabrakło tchu. Szok wymalował się na twarzy, a wewnętrzny głos krzyczał. Patrzyłam na lekarza, słyszałam co mówi, moja twarz przypominała maskę, nie chciałam mrugnąć, żeby nie płakać. Złość zalała mnie od stóp do głów. Cholera, cholera… Po raz kolejny padło dlaczego.

Zostaliśmy wystawieni do walki. Walki do wolności. Trudnej, cholernie trudnej. Takiej, w której wszystko może się wydarzyć. Podjęliśmy ryzyko. Innego wyjścia nie było, ryzyko i tak i tak jest. Przyszłość to ryzyko. Jutro to ryzyko. I gdy już podciągaliśmy rękawy, rozgrzewaliśmy stawy, dowiedzieliśmy się, że nici z walki o normalność. O życie, Byliśmy o krok od życia. Życia nowego/ starego. Teraz jesteśmy kilka kroków do tyłu… Znowu oszukało nas życie. Bawi się nami jak marionetkami.

Czuję się jak jakiś więzień. Do łączności ze światem mam telefon. Jedna rozmowa, druga… kilka smsów. Czasem Facebook do zabicia nudy, albo z przyzwyczajenia. Powiecie w dobie internetu, androidów itp.? Owszem. Co mi po wiadomościach, skoro moja rzeczywistość odbiega od tej pokazywanej tam. W mojej głowie nie zmieści się gram śmieci z polityki – mam swoją szpitalną. Wojny? Prowadzę swoją. Nie wezmę na barki nic więcej. Dźwigam swój bagaż. Strach, Zmęczenie. Napady smutku. Jedyną ucieczką stanowią książki, to dzięki nim nie zwariowałam w chwilach ciszy, gdy Filip śpi. Tak znów zaczęłam czytać i recenzować.

Powiecie mi, że będzie dobrze? Wiem, że będzie – choć być nie musi i to też musimy brać pod uwagę, bo chyba przygotować się nie da. Ja też zadam pytanie.
Kiedy?
Kiedyś, prawda? Tylko skąd brać siłę? Szpitale jej nie dodają, a wręcz odwrotnie. Uśmiech synka, jego rączki na mojej szyi i to jak się rozwija, potrafią podnieść na duchu, ale na chwilę. Szczególnie w takim momencie jak ten, gdy wali się to co budujesz cegiełka po cegiełce. Zapierdalasz jak mrówka, kładziesz cegłę, lecisz po kolejną, i tak w kółko. Znosisz wysiłek...a tu jebs i nie masz dwóch rzędów.

A teraz garść faktów…

Przeszczepu nie ma. I teraz nie będzie. Ani jutro, ani za tydzień, ani za dwa. We wtorek karetką wracamy do Warszawy. Potrzebny tomograf, bo na wątrobie Filipa coś jest czego jeszcze 2 tygodnie temu nie było. Może to być pierdoła, ale nie musi. Enzymy już zaczęły spadać. Wracamy do przylądka pod koniec kwietnia…oczywiście do tego czasu musi być dobrze. Nie tylko z wątrobą. Teraz poza wątrobą jest dobrze. Jednak Filip jest podatny na wszelkie infekcje i to nie o katar i kaszel mi chodzi tylko. A to grzyb wykryto we krwi, to tam jakąś bakterię to coś tam… Jak widać, nawet pobyt w szpitalu go nie uchronił przed cyrkiem z wątrobą. Leków bierze tyle, a raczej brał przez trzy tygodnie, że nic dziwnego, że ma wątroba dość. Wcale się nie zdziwię też jak domu nie zobaczymy jeszcze przez jakieś 3,5 miesiąca.

Wszystko się przesuwa… Czas...Czas...terminy… badania… stres… strach… niepewność… złość… 

Cała gama emocji. Koktajl, którym się żywimy na co dzień. Z każdym dniem opóźnienia, mojemu dziecku zabierana jest normalność, poczucie bezpieczeństwa, które staramy się mu zapewnić, dom czy nawet rodzina (która w większości go nawet nie miała okazji poznać).

Każdy dzień to walka. Lecz tą walkę, strach o jutro, zmęczenie i kolejne próby podniesienia się z łóżka zrozumie tylko rodzic, który przeszedł to co ja. My. Mieszkaniec świata takiego jak mój. Jedno Wam powiem… Jest cholernie trudno…

Popatrzcie teraz na Wasze dzieci, wnuki… Spróbujcie wpisać je do takiej rzeczywistości… badań, igieł, kroplówek, narkozy, szpitala, wiecznych leków, podawanej krwi lub płytek, ryzyka…

Nie da się… Moja wyobraźnia też kiedyś w tym kierunku nie sięgała. Szpitala bałam się jak ognia, a teraz to on jest moim domem. Moim i mojego dziecka. Dziecka, które teraz powinno być w swoim domu, w swoim łóżeczku i ze swoją rodziną!

Naprawdę uważacie, że nie mam prawda czuć zawodu i złości o to, że nasza szansa się opóźnia? Myślicie, że czekanie prawie dwa miesiące na replay jest łatwe? Jest tak samo trudne jak sam przeszczep.

sobota, 4 marca 2017

Ostatni weekend przed podróżą po NOWE ŻYCIE...


Już za chwilę... bo przecież do wtorku zostało tak niewiele, wyruszymy w podróż do Wrocławia. Karetką z samego rana, po zdrowie, po życie. NOWE. Normalne? Pewnie bardziej normalne niż teraz. Nie oszukujmy się jednak, przeszczep to nie pikuś, to nie zwykła kroplówka, która wpłynie sobie do żyłki i już można iść do domu. To coś o wiele poważniejszego, okraszonego ryzykiem i poprzedzonym chemią. Chemią, która wiadomo jaki ma wpływ na organizm. Pocieszam się, że podobno tak małe dzieci znoszą to lepiej niż reszta. Po przeszczepie też nie od razu chop siup... Posiedzimy sobie trochę w Przylądku... W domu również pewne warunki muszą być zapewnione. Nadal nici z przebywania w tłumie, leki, częste kontrole i pewnie ciągle strach. Strach przed czymkolwiek, morfologią, wybroczynami, powikłaniami, infekcjami... Jednak to później.

Za nami 3 tygodnie spędzone w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Na 10 piętrze. Klinika immunologii póki co zastępuje nam dom. Te 3 tygodnie to tylko badania. Dużo badań. Rezonans, tomograf, EKG, Echo serca, USG, założenie broviaca, posiewy, liczne pobieranie krwi, wizyty u okulisty, laryngologa, neurologa, badania na wirusy i co tam jeszcze. Podawanie płytek po zabiegu, krwi bo hemoglobina spadła od częstych pobrań, podanie albumin. Wizyty chirurga, bo zrobił się krwiak. Strach przed wynikami i leczenie tego co trzeba przed przeszczepem.

Powiem Wam, że czas tak zapieprza, że nie wiem kiedy te 3 tygodnie zleciały. Przed nami najgorsze... Mam nadzieję, że następne też zlecą szczęśliwie szybko.

Cieszę się tylko, że moje szczęśliwiątko tak dobrze to wszystko znosi. Humor jest, energia jest, apetyt jest (8280 na skali wagi). Szkoda tylko, że spać Filip nie lubi... Za to uwielbia wygłupy i ludzi! Radość na widok sprzątaczek nie do opisania. Chyba fajne sprzątaczki mamy... Pozdrawiamy! :-)

Sobota się kończy kołysanką (sama wymyśliłam coś tam kiedyś w akcie desperacji :-P) i miłością jaką potrafi obdarzyć rodzica ta mała istota.