poniedziałek, 28 listopada 2016

Mała frustracja!

Przerwa na kanapkę i kawkę w pokoju hotelowym, a później znowu powrót do szpitala (piszę i zerkam na zegarek 15:19) i kolejna wymiana z mężem. Oboje skaczemy sobie jak takie żabki na mokrej łące bo personel tak kazał… Ostatnio byliśmy tu 3 tygodnie i mogliśmy spokojnie razem z dzieckiem siedzieć i było ok, a teraz musimy odstawiać ten cyrk. Tak samo zaczęło im wszystko inne przeszkadzać… torby pod łóżeczkiem, termometr kąpielowy na wanienko – zlewie, a nawet poducha na grzejniku (mokra z dwóch stron bo dziecku się ulało – zaradna matka chciała podsuszyć tak jak i dwa ciuszki). Ale nie, wszystko jest źle… piguły potrafią co niektórym matkom wpieprzać się co je dziecko i kiedy zaczyna chodzić!

Argument na wymianę rodziców? Bakterie, infekcje itp. Co też inni rodzice powiedzą na to, że my siedzimy we dwoje. Jakby na każdej sali było po dwoje rodziców i trójka dzieci to by było tłoczno. Owszem, tylko że byliśmy akurat na sali SAMI! Poza tym inni siedzą na korytarzach abo mają starsze dzieci i na świetlice idą. A ja z moim 4 miesięcznym to gdzie mam iść?! A zarazki to prędzej przyniesiemy z zewnątrz, skoro musimy tyle razy chodzić w tą i z powrotem niż siedząc spokojnie w sali.

Żeby było jeszcze śmieszniej i ciekawiej… nie mogę porozmawiać z kobietką z sali obok bo dzieci mają kontakt itp. Nie ważne, że dzieci były oddalone, a ona w progu mojej sali, nie ważne, że pani doktor sama kazała nam się zapoznać bo u jej synka też podejrzewają ten sam zespół co u mojego. Każda ma swoją salę i już. To jak mamy się zapoznać? Dzieci synchronicznie nie śpią. A poza tym inne do cholery się ze sobą bawią i jest ok!

Nic tylko rzucić się z 10 piętra! A nawet tego nie można bo klamek brak!

Dobra jakoś to przełknę, chociaż przyznam, że moja frustracja i zmęczenie rosną z każdą minutą,a jeszcze nie wiemy, kiedy wrócimy do domu. Wszystko się opóźnia, przesuwa w czasie i stresuje. Teraz na tapecie są mega krwawe kupki Filipa. Czy to, aby od choroby, czy od czegoś innego, a może alergia? Był gastrolog, dziecka nie dotknął i stwierdził, że robimy gastro i kolonoskopię. Czyli teraz proces przygotowawczy, lewatywy itp. A potem 6 godzin na głodzie, kroplówa i przymusowe spanie. Co czuje matka na wieść, że uśpią jej dziecko na jakiś czas? Przerażenie. Po prostu wewnętrzna telepiączka! Łzy cisną się do oczu na samą myśl. Chociaż chyba lepsze tortury podczas snu niż „na żywca”. Płytki też nam strajkują i nie chcą rosnąć… i według pani doktor „albo od przetaczania albo po prostu tak mu spadają!) Mam nadzieję, że skoro hemoglobina mu jednak rośnie to w końcu pobiorą krew do badania w kierunku poszukiwania dawcy. Dla mnie każdy dzień jest ważny i mimo tego, że wiem, że na przeszczep poczekamy to wolę, żeby coś się już działo.

Dobra, kawa się skończyła, o kanapce już zdążyłam zapomnieć tak więc zaraz będę musiała wracać do tego burdelu. Dziś już sami na sali nie jesteśmy. A to kolejny stresik nocny, tym bardziej, że po zmianie mleka Fifciu gorzej sypia.

Marzę o powrocie do domu. Chcę już zostawić za sobą to wielkie gmaszysko, ten hotel, pokój, który jest kopią pozostałych i to cholernie ciemne światło, które przyprawia o depresję. Do tego ciemno i zimno… Minął ponad tydzień od zmagań szpitalnych, a już odczuwam zmęczenie...a czeka nas jeszcze taka długa droga! Jak zwykle, mieliśmy wpaść na kilka dni, a te dni się wydłużają….

czwartek, 24 listopada 2016

Trudna noc...



Dzisiejsza noc nie należała do przyjemnych. Poranek zresztą również, a wszystko to przez bardzo niskie płytki Filipa i krew. Krew, która leciała z nosa, była na tetrze, gdy mu się ulało, a także w pieluszce. Panika, że moje dziecko się wykrwawi była ogromna. Czekanie na morfologie i reakcje lekarzy również dołożyły swoją cegiełkę w murze zmęczenia. Jeśli do tego doliczymy całodniowy głód, przetaczanie płytek oraz krwi i zmęczenie mojego dziecka to domyślicie się jaka padnięta jestem. Wyczerpana marzę o prysznicu i łóżku, a najlepiej aby wszystko okazało się zwyczajnym snem, po którym się obudzę i moje dziecko będzie zdrowe, a my spokojni i szczęśliwi. Niestety to nie sen a nasz pobyt w Centrum zdrowia dziecka się przedłuży.

Wielkie szczęście, że jest z nami mój mąż i tym samym tatuś Filipka... Wspieramy się we trójkę! :-) Co do wyboru kliniki... Wybór padł na Wrocław i Przylądek Nadziei. Odzew pierwszy już jest... Wszystkim kłania się zmęczona, zestresowana, ale kochająca mama!

poniedziałek, 21 listopada 2016

Wybór...

Warszawo, Warszawo przybywamy!

Warszawa kiepskimi wieściami nas wita. Diagnoza  się potwierdza - niestety - a my stajemy przed wyborem w jakim ośrodku chcemy mieć przeszczep. Wrocław? Poznań? A może jeszcze gdzie indziej...

Do jutra mamy czas na podjęcie decyzji. 
Co wybierzemy? 
...

Trafiliśmy do tej samej sali co poprzednio, ciekawe ile tym razem zostaniemy... Miało być kilka dni, pewnie wyniki zweryfikują wszystko...