niedziela, 19 lutego 2017

Weekend w szpitalu...


Weekend w szpitalu oznacza spokój. To zwolnienie tempa po tygodniu badań, konsultacji, zabiegów i bieganiny. Czas wtedy płynie inaczej, jakby zwalniał, nagle robi się ciszej (mimo płaczu dzieci), jakoś tak senniej...inaczej. Salę mamy do użytku własnego – bo izolacja. Nikt co chwilę nie wchodzi i niepotrzebnie nie stresuje. Można powiedzieć, że rodzice i dzieci mają wtedy labę. Oczywiście jeśli trzeba podać leki to podają, trzeba zmienić opatrunek to zmieniają, ale wszystko ogranicza się do tego co pilne, cały inny zestaw atrakcji znów zacznie się od poniedziałkowego poranka. W naszym przypadku również…

Leniwy klimat potęguje jeszcze pogoda, ciężka szara i mglista. Mgła przytłacza i otula, tworząc kokon i w jakiś sposób przygniata, a może i nawet wysysa energię. Taka była sobota i to właśnie w takie dni przypominam sobie, że w moich żyłach prócz krwi płynie jeszcze stres. Stres, o którym staram się nie myśleć, do czasu… Aż za moimi plecami nie zacznie skradać się potwór. Ubrany w łachmany, o szpetnej facjacie z wyłupiastymi gałami i długimi szponami. Strachem, zniechęceniem, smutkiem i wściekłością śmierdzi na kilometr. Skąd się bierze? Może z tej mgły… Cholera go wie. Ważne, że jest i chce mnie postawić do pionu. Chce mną zawładnąć i wpędzić w depresję, doła, przygnębienie, otępienie, a może nawet doprowadzić do furii. Z każdą sekundą się zbliża a ja kulę się coraz bardziej. Wychodząc z windy, powłóczę nogami, a oddziałowe barwy przyprawiają o mdłości. Nie mam siły unieść torby z nietkniętą gazetą, z książką czytaną na raty… Idę do celu, do szpitalnej sali. Do izolatki. Do mojego dziecka. Wiem, że muszę być silna, bo każdy tak mówi, bo tego każdy oczekuje, a szczególnie on… Filip. A może on niczego nie oczekuje, prócz miłości? To akurat ma zapewnione. A co siłą? To „MUSZĘ” mnie przygniata…

Bo wiecie, ja nigdy nie byłam przygotowana na takie atrakcje… Nie spodziewałam się takiego łubu - dubu w moim życiu. W NASZYM życiu. Nie wiedziałam, że jestem nosicielem takiego gównianego genu, który ubiera się w niewinną nazwę Zespół Wiskotta – Aldricha (WAS). Facetów u mnie w rodzinie na pęczki… nikt nigdy nic nie zdiagnozował... Więc dlaczego, ja? Dlaczego, mój Filip? Tych „DLACZEGO” jest od cholery, nie przynoszą odpowiedzi, a tylko wściekłość, więc przestałam pytać… Jest jak jest, walczymy, Filip walczy. I to jak walczy! Z uśmiechem!

To, że jest wojownikiem udowodnił już od pierwszych milimetrów swojego istnienia w mojej macicy… Przetrwał moje bóle brzucha, a przy takim obciążeniu genetycznym często dochodzi do poronień. Przetrwał zatrucie wód płodowych, dużą małopłytkowość...pojawił się jako cudny wymoczek i walczył dalej z płytkami, a raczej o płytki. Pożerał antybiotyki, sterydy, immunoglobuliny, a w międzyczasie mleko. Teraz walczy jeszcze silniej, o życie… normalne… bo jeśli się wszystko uda…

„To już nie doraźne, na chwilę, opanowanie sytuacji, ale wyleczenie. Szansa na pierwszy dzień w szkole, Pierwszą Komunię, czas na rozwijanie pasji, motylki w brzuchu, dorosłość...”

Dochodzę do sali z moim bagażem (tym na ramieniu i tym na plecach) i widzę moje szczęśliwiątko. Cudo z dużymi oczkami, w których jest nieopisana radość i ten uśmiech, który przegania nawet mgłę. Cały wyrywa się do mnie, by się przytulić i dać nawet kilka buziaków. Tak, tych mokrych i niezdarnych… A ze mnie spada cały ten smutny szajs...to MUSZĘ już nie ciąży i uśmiecham się jak głupia. Ta moje fasolka wyrosła na człowieczka, który jest Naszym promyczkiem w szarościach dnia codziennego.

Sytuacja opanowana… do czasu, aż nie zostanę sama z myślami i z potworem…

Wtedy jednak przypominam sobie ten uśmiech i wiem, że będzie dobrze. Musi być…skoro on walczy to i ja muszę. Więc biorę oddech , walę w pysk potwora… odpełza w cholerę…

Szanowni Państwo, można kochać z każdym dniem bardziej?! Otóż można! Ja kocham!

I tak jeszcze na koniec. Chcemy z całego serducha podziękować wszystkim za każde słowa wsparcia i otuchy!

czwartek, 16 lutego 2017

Co czuje matka...?


Co czuję matka na myśl, że za kilka godzin jej dziecko trafi na salę operacyjną? Na myśl, że po raz kolejny w tym tygodniu zostanie uśpione?  Lekki niepokój,  który jest zwiastunem czegoś odległego jeszcze. Lecz z każdą kolejną godziną dociera do niej, że to małe idealne ciałko zostanie naruszone. Będzie bogatsze o kabelek. Kabelek, który jest potrzebny i który zaoszczędzi mu bólu.

Co czuję matka, gdy planowana godzina zabiegu się przeciąga, a dziecko jest na samych kroplówkach ósmą już godzinę?  Bezsilność. Bo co może zrobić? Nic. Cholera ją trafia, bo widzi zmęczenie swojego dziecka. Wie, że dobry humor synka szlag trafił. Tu krew pobierają,  tam płytki dają a za chwilę kroplówka (to już trzecia?!). Zmęczenie miesza się ze stresem… coraz większym. Co może zrobić matka w takiej sytuacji? Być i odwracać uwagę… No i nie zwariować.

Co czuję matka,  gdy o 20:20 wiezie swoje 6 miesięczne dziecko na salę operacyjną?  Ma zawał.  Żołądek skurczony, w tamtym momencie przypomina śliwkę, zresztą podobnie jak serce. Oczy wilgotne i uśmiech na twarzy.  Przynajmniej jego krzywa imitacja. I żal, gdy musi go zostawić. 

Co czuję matka czekając pod blokiem operacyjnym? Napięcie bo za jakiś czas znów wejdzie na salę wybudzeń do swojego maluszka.  Po raz kolejny zobaczy swoją bezbronną kruszynkę, która jest na haju. Co robi jeszcze? Tłumi emocje, popija kawę i piszę posta. Może dziś równie szybko wybudzi się jak wczoraj?

Co czuje ojciec? Zapewne to samo. Ale nie powie,  mimo że jest tuż obok. Wiadomo facet, w dodatku skryty facet,ale mi wystarczy to, że jest. Jest, a ja jestem wdzięczna... Bo siedzi tuż obok i pomaga dźwigać mi nasz ciężar. Udowadnia, że Filip nie mógł mieć lepszego ojca, a ja męża.

Wiecie co jest cudowne? Ta silna dłoń mężczyzny głaszcząca małą główkę dziecka… Widok bezcenny!

wtorek, 7 lutego 2017

Cała prawda o Złym Strachu...


"Strach jest ze mną codziennie. Budzę się z nim, zasypiam, robię sobie z nim herbatę, kawę sobie robię i nawet myć się z nim idę. Tak mają rodzice dzieci chorych, bo stać może się wszystko. A może zawsze może stać się wszystko tyle, że my zdajemy sobie z tego sprawę. Ta świadomość może niszczyć, ale może też podnieść tak jak w życiu nie podniosło wcześniej nic." 


Żeby nie było...to nie są moje słowa. To cytat, z tekstu na który trafiłam dzięki Ninie i Anecie. Zwyczajne udostępnienie na fejsie i człowiek trafia na coś mądrego. Sama bym pewnie nie trafiła na tę stronę, albo jeśli już to z niezłym opóźnieniem,  bo ostatnio nie mam czasu na wędrówki po internecie. Wracając do tekstu...  Odzwierciedla on całkowicie to co czuję... Pokazuje jakim przeciwnikiem jest strach, a konkretnie jakim jest cieniem rodzica,  który ma chore dziecko.  A ja mam chore dziecko.  I strach też mam za plecami. Cholera, nawet kawa nie smakuje z nim dobrze. Nic z nim nie jest takie jakie być powinno.  Lepiej nie napisałabym o naszej rzeczywistości niż autorka powyższych słów. Tak to wygląda i idealnie zostało wpisane w zlepek liter. Wiecie co? Obawiam się,  że ten strach nie zniknie nigdy. Nawet jeśli będzie wielkości znaczka pocztowego i przyklei się gdzieś z tyłu zakurzonej szafy bądź ugrzęźnie w pajęczynie. Zawsze będzie się czaił gdzieś w pobliżu. Bo przecież już raz się coś przytrafiło...  

Im bliżej wyjazdu, tym strach staje się większy. Możecie to sobie łatwo wyobrazić...Tak jak w kreskówkach. Nagle nad dobrym głównym bohaterem wyrasta ta wielka z groźną miną. A ta mała kuli się jeszcze bardziej i zaczyna drżeć. Tak to wygląda... 

 Jest jeszcze jeden cytat: 

"Uświadomiłam sobie: pesymizmem, załamaniem, dołem nie pomogę dziecku. Ona potrzebuje siły, mocy. I w końcu to ona walczy ze swoim organizmem– nie ja. Optymizm to kwestia samodyscypliny. Budzę się rano i myślę: „O nie, dziś będzie dobry dzień”. Nie zawsze mi wychodzi, ale pracuję. Wiem na pewno, że się da." 

Dobra rada...co nie?!  

No i jeszcze jedno (kradnę, zabieram, pożyczam)… Moje dziecko nie choruje, Ono zdrowieje Proszę Państwa! I tego się trzymajmy… A tymczasem jutro lecimy znów po zapas płytek…

*Cytaty pochodzą z bloga i profilu Matko Jedyna na FB ;)