poniedziałek, 1 maja 2017

Życie w Przylądku Nadziei


Miesiąc i trzy dni...
Tyle czasu minęło odkąd trafiliśmy do Przylądka. Przez ten czas wydarzyło się sporo...

Jesteśmy w miejscu, które jest najlepszym wyborem z możliwych. Decyzję o wyborze Wrocławia podjęliśmy praktycznie od razu. Usłyszeliśmy, że są tutaj świetni specjaliści, a w dodatku wiedzą co to Zespół Wiskotta - Aldricha. Tak więc, nad czym się tu zastanawiać? Kilometry, bo przecież będą częste kontrole, ale to da się pokonać. Grunt, żeby Fifa wyleczyć, bo to on jest w tym wszystkim najważniejszy i dla niego zrobi się wszystko. Przylądek określa się mianem "pensjonatu" ze względu na warunki i faktycznie, nie ma co porównywać ze szpitalami, w których bywaliśmy ostatnio. Nie ukrywajmy, te warunki też są ważne. Nie tak jak specjaliści znający się na rzeczy, ale jednak. Dlaczego? Bo tutaj się mieszka, żyje, egzystuje i co najważniejsze walczy. A to samo w sobie jest cholernie trudne. To jest nasz drugi dom na jakiś konkretny czas.

Tutaj takich ludzi jak my jest wielu. W porównaniu z nimi nasza sytuacja nie jest taka zła. Historie, które mam okazję słyszeć są różne, ale mają wspólny mianownik - choroba, walka i życie inne od wszystkich. Jednak żyjemy sobie z dnia na dzień, pokonujemy trudności, strach, nawiązujemy "przyjaźnie". Rozmawiamy, wspólnie jemy, gotujemy... Mijamy się na korytarzu ze zwykłym "dzień dobry" albo "cześć". Tu żarcik, tam uśmiech i do przodu. Jednak nigdy nie zapominamy o najważniejszym powodzie, dla którego tu jesteśmy. Dla naszych dzieci. Walczymy, aby wygrać ze śmiercią i nie ma co się oszukiwać w tej kwestii. Niestety nie zawsze się to udaje... O czym ostatnio się przekonaliśmy, a najbardziej tata z oddziału, który stracił syna. Dla nas obcych był to szok, cios, a co dopiero dla rodziców. Ten dzień był inny niż zwykle, a zarazem taki sam. Unosił się nad nim cień przegranej walki, odebranej szansy i smutek. Szczególnie dla tych, którzy znali P.

Jedni wyjeżdżają, na ich miejsce przyjeżdżają inni. Po szansę, po zdrowie. Tak toczy się tutaj życie... 

Dla osób, które nie mają chorych dzieci, bądź sami nie są chorzy, takie życie to science fiction. Dla postronnego obserwatora nasze życie to zlepek słów i zdjęć... to coś, co dzieje się obok. To normalne bo sama kiedyś patrząc z boku odbierałam tak samo podobne historie. Mnie one nie dotyczyły, były czymś przykrym, ale jakby działy się w innym świecie. Do czasu, aż sama stałam się bohaterką tego science fiction. Mój synek ma 9 miesięcy...oj czuje je w kościach, nerwach, żołądku... Do tej pory czuje się jakbym siedziała na tykającej bombie i wiem, że tak będzie nadal. Z jednej strony cieszę się wszystkim, a z drugiej boję, że coś pójdzie nie tak. Przykład? Weźmy choćby leukocyty. Zaczęły się pojawiać, a więc radość. Rosły jednak powoli, rozkręcały się kazdego dnia by znów zwolnić. I już panika. Wrecz zawał. Spadek energii. Nie da się nie denerwować. Nie czuć strachu przed przeczytaniem przez lekarza wyników. Tak samo jak nie da sie nie cieszyć ze spaceru! Niby zwyczajna rzecz, a nas cieszy. Gdy na kilka godzin opuszczamy salę i wychodzimy to mamy namiastkę normalności.

Jeśli powiedziałabym, że jest lekko to bym zwyczajnie skłamała. Jest cholernie ciężko. Fifi jak każde dziecko potrafi dać w kość. To taki mały terrorysta, do którego należy ostatnie słowo. Ostatnio zresztą pokazuje rożki... Sama odczuwam zmęczenie, z każdym dniem większe - jestem w końcu tylko człowiekiem. Choć jak każda matka zniosę dużo i muszę regenerować sie ekspresowo. :-P

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz