Tak sobie myślę, że to moje życie zatoczyło idealny krąg – umownie przyjmijmy, że dzisiaj, choć tak naprawdę to już wcześniej to i owo się na siebie nałożyło. Równo rok temu pierwszy dzień jesieni spędziłam w murach szpitala, dzisiaj podobno też się ona rozpoczyna, a ja jestem – gdzie? - w szpitalu. Poprzednio prawie jej nie zauważyłam i pewnie przeoczyłabym ją, gdyby nie drzewa, które zmieniały barwę, chłodniejsze poranki, które dotleniały mój mózg w drodze z hotelu do wielkiego gmaszyska Centrum Zdrowia Dziecka (wtedy jeszcze nie znałam przejścia podziemnego łączącego szpital z hotelem). To właśnie zapach jesieni, ostatnie nieśmiałe promienie słońca, wiaterek i ta rześkość przypomniały mi jak szybko minęło lato. Taką jesień jeszcze lubię i akceptuję. Dzisiaj przeoczyłabym jesień, gdyby nie mój mąż, który mnie uświadomił, że mamy już 22 września i tym samym wkraczamy w nową porę roku.
Niby wiem, że już wrzesień, widzę, że drzewa zmieniają swoje kreacje, a jednak znaczenie poszczególnych nazw tygodnia i same w sobie dni zlewaj się w jedno. Tu nie muszę wychodzić poza budynek, żeby iść do hotelu, bo znajduje się on na tym samym piętrze co oddział przeszczepowy i po przeszczepowy. Oczywiście zdarza mi się na sekundkę wyjrzeć, gdy np. muszę iść do samochodu po pampersy. Na dłuższy spacer zapewne sobie pozwolę, gdy Filip będzie mógł również wyjść, teraz jakoś brak mi czasu.
Ten rok to nie tylko zmieniające się pory roku, to także zmieniające się szpitale. Jak wiadomo każdy szpital jest inny i panują w nim inne warunki. Lepsze, gorsze – różnie to bywało. Pierwszy nasz szpitalny przystanek to Poznań i szpital na ul Nowowiejskiego. Moje odczucia co do tego miejsca się powoli zacierają – jednak mini sale przypominające boksy dla koni, gdzie jest latem straszny upał i ruszyć się nie można zapamiętam do końca życia. Dwa tygodnie w takim pokoiku i oboje z mężem mieliśmy prawie klaustrofobię. A to i tak nam się trafiło dobrze, bo odpłatnie mieliśmy salę z łóżkiem dla rodzica, innym razem już czekała nas podłoga bądź krzesło. Dla dziecka wytrzyma rodzic podłogę, krzesło i co tam trzeba – dobrze, że dzieci mają gdzie spać. Te boksy miały kolejną wadę. Zamiast ścian szyby, więc można się było podglądać do woli (te odpłatne były nieprzeźroczyste). Co do lekarzy? Co chwilę inny. Więc o konkrety trudno. Personel? Ok – przynajmniej wenflony umieją zakładać i zawsze te panie będę sobie chwalić za to. Choć tu mowa o oddziale dla najmłodszych dzieci – na środkowym bywa różnie, a i na lekarza z wynikami można sobie czasem czekać do dnia następnego.
Ale to właśnie w tym szpitalu postawiono nam wstępną diagnozę Wiskotta. Trudną do uwierzenia.
Następnie Warszawa i Centrum Zdrowia Dziecka. Tutaj już dostaliśmy ostateczną diagnozę po kilku miesiącach od pierwszego pobytu. Nie powaliła na nogi, gdyż podświadomie się chyba z nią oboje oswoiliśmy. Warunki lepsze niż w poprzednim szpitalu. Sale większe i było już czym oddychać nawet w kilka osób, co nam akurat rzadko się zdarzało. Filip miał unikać innych dzieci i to się udawało. Nasze pobyty zawsze się przeciągały. Spać mogliśmy na łóżku polowym wypożyczonym odpłatnie bądź z dobroci serca SOS- u grupie dobrych dusz, która wpiera rodziców w potrzebie. Personel różny, ale niektóre panie pielęgniarki super, choć nie raz ciśnienie mi się podnosiło, przez nocne wizyty co niektórych pań, aby popatrzeć na dziecko bądź podnieś barierki jeszcze wyżej niż było to konieczne. Tutaj prowadziła nas jedna pani doktor przez praktycznie wszystkie pobyty (a było ich chyba 3), co jest najkorzystniejsze dla dziecka i rodzica.
Kolejny Poznański szpital na naszej liście to Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera. Tutaj zero pozytywów. Nawet nie macie pojęcia jak ja się cieszę, że nie wybrałam tego miejsca do przeszczepu. Koszmar przez duże K. Co prawda trafiliśmy tam z zakażeniem broviaca i leżeliśmy nie na transplantologii, a oddział obok na hematologii, ale myślę, że dużej różnicy nie ma. Personel raczej wredny, szczególnie gdy usłyszeli o przeszczepie we Wrocławiu. Jakieś niemiłe teksty, o podawaniu leków i płytek przez najprawdopodobniej zakażone wkłucie żal mówić. Warunki kiepskie i nie chodzi już nawet o spanie na podłodze, a o czystość izolatki. Wenflonu nie umieli założyć (co u Fifa wyczynem faktycznie jest) ale zepsuć istniejący umiały, przez co dziecko zakończyło antybiotyk w 5 dobie bo nikt z anestezjologów się nie zjawił w celu założenia nowego. Pani ordynator potraktowała nas jak gówniarzy i wyszła trzaskając drzwiami. O wypisie ekspresowym, który podobno miał być później, ale ktoś czekał na moje miejsce to mówić mi się już nie chce.
Kolejny raz jesteśmy w Przylądku – w klinice, która standardy ma naprawdę wysokie. Lekarzy znających się na rzeczy, a pielęgniarki są naprawdę miłe. Panie sprzątające są cudne i super wykonują swoją pracę. Oczywiście zawsze znajdzie się coś, na co zmęczony rodzic ponarzeka, zawsze, ktoś z lekarzy nie podpasuje podejściem itp. Jednak to najlepsze miejsce do jakiego trafiło moje dziecko, a my wraz z nim. I nawet jeśli chodzę tymi szarymi korytarzami (kierunek oddział – hotel) i rzygam już tą szarością i światłem sztucznym to wiem, że to była najlepsza decyzja jaką my rodzice podjęliśmy, aby ratować nasze dziecko.
Drugi pobyt ułatwia trochę kwestię zaaklimatyzowania się do otoczenia. Mijamy znajome twarze, znamy personel, a jednak idąc tym korytarzem człowiek w pewien sposób czuje się dziwnie przytłoczony. Im bliżej oddziału tym jaśniej,. Są obrazki, biel, zieleń, więcej ludzi i ten dziwny bagaż zostaje w szatni wraz z ciuchami. Tak czasami mam… idę, idę i ta szarość we mnie wsiąka jak woda w gąbkę. Mogę być wyspana, ale czuje zmęczenie. Tak naprawdę czasem mam wrażenie, że stoję sobie i naglę wszystko zaczyna wirować szybciej i szybciej, a ja dostaję kręćka i już nie wiem co i jak. Tak to też jest choćby z dniami tygodnia. Żyjemy w innym świecie – tak trochę z boku. Nie ma czasu na dwa życia – to co się dzieje w kraju czy na świecie mnie nie dotyczy.
Ten wpis rodził się w mojej głowie od jakiegoś czasu, tylko w innej formie. Jednak myślę, że w tej jest najlepszy. Pewnie mógłby być dokładniejszy, jednak czasu na pisanie niewiele. Śniadanie zjedzone – herbata i kawa wypita więc czas kończyć i wracać na salę do dziuńka i wymienić męża. Szperając w dawnych wpisach znajdziecie moje odczucia z pobytów w niektórych z tych wymienionych szpitali, a i coś o jesieni z tamtego roku.
A no właśnie… Podobno jakiś koniec świata czy coś ma być jutro…!?
